Il existe plusieurs associations principales de lutte contre l’ostéoporose :
- le Grio (Groupe de recherche et d’information sur les ostéoporoses) composé de médecins ;
- le RCPO (réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose) ;
- l’Association Française pour l’Information et la Documentation sur la Ménopause et ses Traitements et la Prévention de l’Ostéoporose ;
- l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale).
Le Grio
Le Grio, pour Groupe de recherche et d’information sur les ostéoporoses est une association loi 1901.
Ses principaux objectifs sont :
- participer à l’information, à la sensibilisation de la maladie auprès :
- du grand public,
- des pouvoirs publics ;
- participer à la prévention et agir contre la maladie ;
- informer le corps médical sur :
- la maladie,
- les progrès aussi bien diagnostiques que thérapeutiques.
Ce groupe s’intéresse à toutes les formes d’ostéoporoses et rassemble 1 500 adhérents issus de nombreuses formations médicales (rhumatologues, endocrinologues, nutritionnistes, radiologues, etc.).
Cette association est soutenue par une vingtaine de partenaires industriels. Toutefois le groupe revendique son indépendance et son objectivité.
Le RCPO
Le réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose a été créé en 2004 par des patientes atteintes d’ostéoporose.
Les missions principales que se donne ce réseau sont partager, soutenir et informer les personnes touchées par l’ostéoporose. Il défend également le droit des malades pour un accès complet au diagnostic, aux soins et aux traitements.
Le RCPO fournit de nombreuses et très utiles informations aux personnes ostéoporotiques en livrant de nombreuses astuces et des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
De plus, en vous inscrivant gratuitement (en ligne) au RCPO vous recevrez VIVRE, une newsletter gratuite permettant de faire partager les informations les plus récentes concernant l’ostéoporose et les traitements.
L’AFCOP
L’Association des femmes contre l’ostéoporose (AFCOP) est une association essentiellement de patientes et qui peut être facilement contactée par téléphone au 01 42 54 92 92.
Située à Neuilly-sur-Seine (90, boulevard du Général Koenig), cette association pourra apporter du soutien à de nombreux patients.
L’AFLAR
L’AFLAR (association française de lutte anti-rhumatismale) est une association qui regroupe des patients, des associations et des professionnels de santé.
Bien que n’étant pas spécifiquement consacrée à l’ostéoporose, l’AFLAR peut venir en aide aux patients et leur apporter informations et soutien.
L’association se donne pour missions principales de :
- coordonner la lutte contre les douleurs et handicaps qu’entraînent les pathologies touchant les os et les articulations (organisation de congrès annuels) ;
- améliorer la qualité de vie des malades ;
- informer les patients et le grand public (notamment au siège social de l’association) ;
- favoriser la prise en charge médico-sociale (un secrétariat et des patients bénévoles sont disponibles par téléphone) ;
- favoriser la recherche médicale ;
- intervenir auprès des Pouvoirs Publics pour une action de sensibilisation (participation aux actions nationales et actions de lobbying auprès du parlement européen).